Autismo: el lenguaje nunca es «simplemente verbal»
Un nuevo estudio muestra que las capacidades lingüísticas de las personas autistas no pueden describirse de forma fiable con dos etiquetas: «habla» y «no habla». La comprensión del lenguaje y la capacidad de expresarse hablando pueden desarrollarse a ritmos distintos, por lo que deben evaluarse por separado. El trabajo se ha publicado en la revista npj Science of Learning.
El estudio lo llevaron a cabo Katrine Gankin, de George Washington University, y Andrey Vyshedskiy, de Boston University. Los autores analizaron datos de 62 414 personas autistas de entre 4 y 22 años. La información procedía de una aplicación móvil gratuita de terapia del lenguaje: padres y tutores rellenaron cuestionarios estandarizados sobre 15 habilidades de comprensión y 11 de expresión oral espontánea.
Las preguntas abarcaban desde reacciones sencillas —por ejemplo, reconocer el propio nombre o la palabra «no»— hasta comprender preposiciones espaciales complejas, relatos y participar en conversaciones de varias frases. A continuación, los investigadores aplicaron métodos estadísticos que identifican por sí mismos grupos de personas con perfiles similares, sin ajustar los datos a categorías médicas predeterminadas.
En cuanto a la comprensión del lenguaje, aparecieron tres perfiles. El «de órdenes» incluía al 35,6 % de los participantes: en general, entendían palabras sueltas e instrucciones sencillas. El «perfil de modificadores» representaba el 47 %: sus integrantes comprendían órdenes y podían tener en cuenta características de los objetos como el color, el tamaño y la cantidad. El perfil «sintáctico» abarcaba al 17,4 % de los participantes. Estas personas entendían estructuras gramaticales más complejas, tiempos verbales, pronombres posesivos e historias elaboradas.
La expresión oral espontánea se distribuyó en cuatro grupos. En el 28,4 % de los casos no había lenguaje oral funcional. Otro 34,4 % de los participantes utilizaba principalmente palabras sueltas; el 24,1 % podía formar frases breves y sencillas, y el 13,2 % podía mantener una conversación y hacer preguntas pertinentes.
Al combinar las dos dimensiones, los investigadores obtuvieron cuatro grandes combinaciones de perfiles. El 9,7 % de los participantes mostraba a la vez habla de varias frases y comprensión sintáctica. El 25,4 % construía frases sueltas y entendía características de los objetos. El 30,5 % carecía de habla funcional y su comprensión se limitaba a órdenes sencillas. Otro 22,3 % utilizaba palabras sueltas, pero entendía modificadores; por ejemplo, distinguía entre «cubo rojo» y «cubo grande».
A juicio del coautor Andrey Vyshedskiy, la clasificación tradicional en tres grupos —personas hablantes sin trastorno estructural del lenguaje, hablantes con dicho trastorno y personas con habla mínima— es demasiado tosca. Agrupa a personas con necesidades muy diferentes; por ejemplo, a quienes no hablan en absoluto y a quienes hablan con palabras sueltas, pero pueden entender características complejas de los objetos.
Gianluca Esposito, de University of Trento y University College London, que no participó en el estudio, considera que el trabajo no invalida los datos anteriores, sino que los precisa. Confirma que la comprensión del lenguaje y su expresión pueden divergir, y que la diversidad lingüística en el autismo es mucho más amplia que las etiquetas clínicas.
La utilidad práctica del enfoque bidimensional es que permite elegir actividades con más precisión. Un niño puede necesitar trabajar la comprensión de la gramática; otro, apoyo para pasar de las palabras a las frases. Pero el estudio no demuestra que una terapia concreta vaya a dar necesariamente resultado ni propone nuevos diagnósticos.
Los autores subrayan la importancia de la comunicación temprana. Las redes cerebrales vinculadas al lenguaje sintáctico se forman durante la primera infancia mediante conversaciones y relatos orales. Ver vídeos de forma pasiva no sustituye la interacción en directo. Según Vyshedskiy, en algunos niños autistas el periodo sensible puede ser más corto, por lo que es especialmente importante que tengan oportunidades de diálogo antes de los tres o cuatro años. Aun así, hay que tratar con cautela la afirmación de que la falta de comprensión sintáctica conduce necesariamente a una discapacidad intelectual y a la imposibilidad de vivir de forma independiente; no debe convertirse en una sentencia para un niño concreto.
El estudio tiene limitaciones importantes. Las evaluaciones las realizaron los padres, no profesionales clínicos, y el grado de autismo declarado no se confirmó mediante documentación médica. Algunas preguntas podían resultar ambiguas: poder pronunciar cuatro palabras seguidas no demuestra por sí solo que el niño construya una frase gramatical; quizá solo esté enumerando sustantivos.
Además, los usuarios de la aplicación participaron de forma voluntaria. Por eso, entre ellos podrían estar sobrerrepresentadas las familias más activas, con más estudios y más familiarizadas con la tecnología. Los investigadores no disponían de datos completos sobre el bilingüismo ni sobre la situación socioeconómica de los participantes. Las diferencias entre países, las traducciones de los cuestionarios, el acceso a la atención y las normas culturales también pudieron influir en las respuestas.
Gianluca Esposito señala que los perfiles aún no se han validado de forma independiente con pruebas clínicas estándar. Se necesitan estudios prospectivos multicéntricos —es decir, con seguimiento de los participantes a lo largo del tiempo— que combinen las evaluaciones mediante la aplicación con las de profesionales. Hay que averiguar si los grupos identificados se repiten en distintas lenguas y culturas, si se mantienen con el tiempo y si realmente ayudan a tomar decisiones sobre la terapia.
Para observar el desarrollo en casa, Vyshedskiy propone algunas referencias: hacia los dos años, la mayoría de los niños puede cumplir una petición como «dale la taza al mono»; hacia los dos años y medio, elegir entre varios objetos «el lápiz verde», «la pieza roja» o «la pajita azul»; a los tres años, combinar un tamaño con un sustantivo, y a los tres años y medio, combinar tamaño, color y sustantivo. Si estas habilidades no aparecen, el especialista recomienda reducir el tiempo pasivo frente al vídeo, leer más cuentos sencillos y solicitar una valoración profesional del lenguaje. Estas referencias no sustituyen un diagnóstico y deben tener en cuenta el desarrollo individual del niño.
El artículo «Receptive and expressive language phenotyping in over 62,000 autistic individuals» está firmado por Katrine Gankin, Rohan Venkatesh, Edward Khokhlovich y Andrey Vyshedskiy.
PEREC.RU
Un estudio de Katrine Gankin, Rohan Venkatesh, Edward Khokhlovich y Andrey Vyshedskiy, publicado en npj Science of Learning, examinó los perfiles lingüísticos de 62 414 personas autistas de entre 4 y 22 años. Los autores cuestionan la utilidad práctica de la clasificación tradicional en tres grupos, que divide a los participantes entre quienes hablan sin trastorno estructural, quienes hablan con ese trastorno y quienes tienen un habla mínima. Este esquema agrupa a personas con capacidades muy distintas y puede dificultar la elección precisa de apoyos lingüísticos.
Los investigadores evaluaron por separado el lenguaje receptivo —lo que una persona entiende— y el expresivo —lo que puede decir—. Obtuvieron los datos mediante una aplicación móvil gratuita: los padres rellenaron cuestionarios con 15 preguntas sobre comprensión y 11 sobre expresión oral espontánea. Se evaluaron habilidades que iban desde reconocer el propio nombre y responder a la palabra «no» hasta entender preposiciones complejas, historias y estructuras gramaticales, y mantener una conversación.
En comprensión del lenguaje se identificaron tres perfiles. El perfil de órdenes, que suponía el 35,6 %, correspondía a la comprensión de palabras sueltas e instrucciones sencillas. El perfil de modificadores, un 47 %, incluía a participantes que también distinguían el color, el tamaño y la cantidad de los objetos. El perfil sintáctico, un 17,4 %, comprendía a quienes entendían tiempos verbales, pronombres posesivos, gramática compleja e historias elaboradas.
En expresión oral se distinguieron cuatro perfiles: ausencia de lenguaje funcional, 28,4 %; palabras sueltas, 34,4 %; frases breves, 24,1 %; y habla de varias frases, con capacidad para mantener una conversación y hacer preguntas pertinentes, 13,2 %.
La combinación de ambas dimensiones mostró cuatro grandes perfiles conjuntos: el 9,7 % tenía a la vez comprensión sintáctica y habla de varias frases; el 25,4 % combinaba frases breves con comprensión de las características de los objetos; el 30,5 % carecía de lenguaje funcional y entendía órdenes sencillas; y el 22,3 % hablaba con palabras sueltas, pero entendía modificadores. Esto confirma que un mismo nivel de expresión oral no implica el mismo nivel de comprensión.
A juicio del coautor Andrey Vyshedskiy, un sistema bidimensional refleja mejor las diferencias individuales y puede ayudar a los especialistas a elegir intervenciones específicas. Gianluca Esposito, de University of Trento y University College London, que no participó en el estudio, considera que los resultados amplían de forma valiosa las investigaciones anteriores: confirman la divergencia entre el lenguaje receptivo y el expresivo, pero no crean nuevos diagnósticos ni demuestran relaciones de causa y efecto.
Los autores subrayan la importancia de la comunicación temprana. Las redes cerebrales vinculadas al lenguaje sintáctico se desarrollan mediante conversaciones y relatos durante la primera infancia. Ver vídeos de forma pasiva no sustituye la interacción con adultos. Como referencias, se citan la capacidad de cumplir instrucciones sencillas hacia los dos años, entender combinaciones de color y objeto hacia los dos años y medio, combinar tamaño y sustantivo a los tres años, y tamaño, color y sustantivo a los tres años y medio. Si estas habilidades tardan en aparecer, se recomienda reducir el tiempo pasivo frente al vídeo, leer cuentos sencillos al niño y consultar a un especialista.
El trabajo tiene limitaciones importantes: la información procede de cuestionarios rellenados por padres, el grado de autismo no se confirmó mediante documentación médica y los usuarios voluntarios de la aplicación podrían ser más activos, tener más estudios y estar más familiarizados con la tecnología que la población general. Faltaban datos sobre el bilingüismo y la situación socioeconómica de las familias. Algunas preguntas podían ser ambiguas: por ejemplo, decir cuatro palabras en una frase no significa necesariamente que exista una estructura gramatical consolidada.
Los perfiles no se han validado de forma independiente con pruebas clínicas estándar. El siguiente paso debería ser realizar estudios multicéntricos con distintos grupos lingüísticos y culturales, seguimiento a lo largo del tiempo y evaluaciones paralelas mediante la aplicación y por parte de especialistas. Hay que comprobar si los grupos se mantienen, si las mediciones son equivalentes en distintas lenguas y si el enfoque bidimensional mejora las decisiones terapéuticas y los resultados reales de comunicación.
