Автизм и цена неравенства

Исследование, опубликованное в JAMA Network Open, показало: у людей с аутизмом, получавших медицинскую страховку Medicaid в США, средняя ожидаемая продолжительность жизни при рождении составляет 64,9 года. Это на 5,6 года меньше, чем у всех получателей Medicaid, и на 13,8 года меньше, чем у населения США в целом.

Аутизм — пожизненное нарушение развития, которое влияет на коммуникацию, обучение и взаимодействие с окружающим миром. Проявления сильно различаются: одним людям нужна небольшая поддержка, другим — постоянная помощь. Раньше исследования чаще были посвящены причинам аутизма, диагностике детей и образованию. Теперь ученые все больше изучают здоровье и качество жизни аутичных взрослых.

Работу провели Гуохуа Ли, профессор эпидемиологии и анестезиологии Columbia University Irving Medical Center, и его коллеги. Они проанализировали общенациональные данные Medicaid и сопоставили их с National Death Index — централизованной базой сведений о смертях. В выборку вошли 2 048 046 получателей Medicaid с диагнозом аутизма из всех 50 штатов и округа Колумбия за период 2000–2020 годов. Около 76% участников были мужчинами, примерно 24% — женщинами.

Для расчета использовали таблицы смертности, позволяющие оценить среднюю продолжительность жизни по возрастным показателям смертности. В 2010 году исследователи также сравнили причины смерти аутичных получателей Medicaid с причинами смерти среди всех участников программы.

Средняя продолжительность жизни аутичных мужчин составила 64,6 года, женщин — 65 лет. Абсолютные показатели почти одинаковы, но относительно населения США разрыв оказался больше у женщин: аутичные женщины теряли около 16 лет ожидаемой жизни по сравнению с американскими женщинами в целом, а мужчины — 11,6 года по сравнению с американскими мужчинами.

В период с начала 2000-х до конца 2010-х годов показатель немного вырос — с 63,9 до 65,6 года. Однако в 2020 году, в первый год пандемии COVID-19, продолжительность жизни аутичных получателей Medicaid сократилась на 4,1 года относительно предыдущего пятилетнего периода. По оценке Ли, влияние пандемии на эту группу было примерно вдвое сильнее, чем на население в целом.

Общий риск смерти среди аутичных получателей Medicaid оказался на 44% выше, чем среди всех участников Medicaid. Речь шла не об одной причине, а о сочетании болезней и несчастных случаев. Смерти от гриппа встречались более чем в десять раз чаще ожидаемого уровня, от недостаточности питания — в 7,5 раза, а воспаление легких из-за попадания пищи или жидкости в дыхательные пути — почти в семь раз чаще. Смертельные случаи утопления происходили более чем втрое чаще.

Исследователи связывают часть этих рисков с причинами, которые потенциально можно предотвратить: недостаточной медицинской помощью, пренебрежением, жестоким обращением, бедностью и ограниченной способностью самостоятельно заботиться о себе. Среди необходимых мер названы профилактика инфекций, проверка питания, раннее выявление проблем со здоровьем и безопасность в быту и у воды.

Авторы предупреждают: результаты нельзя автоматически переносить на всех аутичных людей в США. Medicaid предназначена прежде всего для людей с низким доходом или инвалидностью, поэтому ее участники могут иметь более тяжелые симптомы и меньше ресурсов, чем люди с частной страховкой. Кроме того, выборка была непропорционально молодой и мужской. Хотя ученые учли возраст и пол в расчетах, влияние других факторов полностью исключить нельзя.

Гуохуа Ли считает долгосрочной целью сокращение разрыва за счет социальной поддержки, услуг на дому и в сообществе, а также более доступной и специализированной медицинской помощи. Статья «Autism Spectrum Disorder and Life Expectancy Among Medicaid Beneficiaries» написана Гуохуа Ли, Carolyn G. DiGuiseppi, Ashley Blanchard, Matthew T. Russell и Caleb Ing.