Женщины, аутизм и неожиданная статистика

Новое исследование проливает свет на жизнь более 1400 женщин-аутисток и небинарных взрослых, выявляя их сильные стороны и сложности — в образовании, занятости и психическом здоровье. Оказывается, многие прекрасно учатся и работают, кто-то состоит в отношениях. Но у тех, кому диагноз поставили уже во взрослом возрасте, больше психических расстройств, выше уровень суицидальных мыслей, самоповреждения и ощущение нехватки собственных ресурсов. Эти данные опубликованы в профильном медицинском журнале Autism Research, и они говорят о необходимости индивидуальной поддержки для этой малоизученной группы.

Аутизм — это нарушение развития, при котором человек отличается в плане общения и поведения. Раньше исследования в основном касались мальчиков, но сегодня ученые всё пристальнее смотрят на особенности аутизма у женщин и небинарных людей. Девочек реже диагностируют в детстве из-за более сглаженных проявлений и привычки сознательно подстраиваться под нормы общества (это называют «маскированием»). Ученые отмечают, что в клинических исследованиях женщин и людей с разным гендерным самоощущением часто просто игнорировали: узкие критерии отбора, предвзятость диагностики, исключение людей с интеллектуальными нарушениями (а среди них много женщин). В результате мы мало знаем о том, как живут взрослые аутистки, особенно те, кто узнал о диагнозе во взрослом возрасте.

Новая работа ставила задачей выяснить как можно больше: собрали данные о высшем образовании, работе, отношениях, психиатрическом анамнезе и самочувствии. Заодно сравнили, чем отличаются те, кому диагноз поставили в детстве, и те, кому во взрослом возрасте. Исследование провела Maire Claire Diemer — специалист в области клинической психологии Медицинского университета Южной Каролины. Она отмечает: «До сих пор взрослых, женщин и людей с интеллектуальными нарушениями исследования почти не учитывали, а значит, наши знания о них довольно скромны. Это негативно влияет на практику медицинской помощи».

Данные были собраны из огромной американской базы SPARK, где больше 100 тысяч аутистов и их родственников. В выборку вошли 1424 человека: женщины и люди, названные женщинами при рождении, которые идентифицируют себя как небинарные. Всем участникам было 18 лет и больше, у всех подтвержденный медицинский диагноз аутизма (в детстве или взрослом возрасте). Выборка исключала подопечных с недостоверными диагнозами и недееспособных — чтобы картина была достоверной.

Каждый участник проходил психологическое анкетирование: тревожность, депрессия, агрессия, склонность к правонарушениям, употребление психоактивных веществ, способность к самостоятельной жизни и чувство личных ресурсов. Также собрана информация об образовании, занятости, доходах, отношениях и сексуальной ориентации. Сравнивали отдельно тех, кому диагноз поставили до 18 лет и после — с учетом разницы в возрасте на момент участия.

Средний возраст постановки диагноза — 24 года (но разброс был большой: дети узнавали об диагнозе в 9 лет, взрослые — в 32). Две трети всех опрошенных получили диагноз уже после 18.

Позитивные открытия: большинство опрошенных работают, больше 80% окончили хотя бы колледж (или его аналог), треть замужем, половина в отношениях. Среди тех, кому диагноз поставили уже во взрослом возрасте, выше доля получивших высшее образование, имеющих работу и высокий доход.

Но почти 70% когда-либо страдали тревожностью, а 62% были депрессии. Расстройства пищевого поведения диагностированы у 17%, почти 9% попадали под определение зависимости. Треть всех опрошенных признались в суицидальных мыслях, 21% — к самоповреждению. Автор исследования признаёт: такие цифры шокируют и требуют отдельного внимания.

По сравнению с теми, кто узнал о диагнозе в детстве, "взрослые" аутисты заметно чаще сталкиваются с тревожностью, депрессиями, пищевыми расстройствами, больше пьют и употребляют вещества, выше показатели как внутренней, так и внешней дезадаптации, меньше ощущение своих сил. Даже после учета других факторов (возраст, образование, занятость, родительство) возраст постановки диагноза оставался главным предсказателем психологических трудностей.

Отдельно участники — нецисгендеры и относящиеся к ЛГБТ — демонстрировали ещё более высокие показатели саморазрушения: самоповреждение и попытки самоубийства встречались у них почти у 27% (против 14% у гетеронормативных), а суицидальные мысли — у 41% (против 26%).

Исследование отмечает: поддержка взрослых аутистов практически отсутствует, нужны специальные комплексные услуги и центры ментального здоровья. Автор подчёркивает: «У нас мало объяснений и данных, почему эти риски такие высокие, и как правильно им противостоять».

Недостатки работы — среди участников подавляющее большинство — белые и люди с высшим образованием, плюс сам отбор предполагал интернет-доступ и самостоятельную согласие, что сдвигает картину в сторону более успешных. Однако, даже с учетом ограничений, исследователи уверены: необходимо изучать жизнь аутистов, которым диагноз поставили во взрослом возрасте, и разрабатывать отдельные программы поддержки.