Открытость или маска: как взрослым аутистам решиться на «каминг-аут»

Многие взрослые люди с аутизмом оказываются перед дилеммой: рассказывать ли окружающим о своём диагнозе? Новое исследование, опубликованное в журнале Autism, пытается разобраться, что стоит за этим выбором и с чем приходится сталкиваться тем, кто принимает решение раскрыться. Учёные выяснили, что открытие диагноза нередко помогает получить поддержку, принять себя и включиться в общественную деятельность, но нередко становится источником недоверия, стереотипных оценок и даже эмоциональной уязвимости. Особенно остро проблема стоит в Великобритании, где вновь диагностированным взрослым часто не хватает рекомендаций, как делиться этой информацией.

Аутизм – это спектр состояний, влияющих на восприятие мира, общение и поведение человека. Обычно диагноз ставят в детстве, но за последние годы заметно выросло число взрослых, особенно женщин и людей без выраженных трудностей, у которых выявляют аутизм во взрослом возрасте. Это связано с ростом информированности и совершенствованием диагностики, однако взрослые оказываются без поддержки, которая привычна для детей.

Поздний диагноз зачастую меняет отношение человека к себе и прошлому. Перед многими встаёт закономерный вопрос: рассказывать ли окружающим о диагнозе и если да — то как? Иногда это необходимо, чтобы получать помощь на работе, в медицине или социальных службах. Но страх непонимания или осуждения отталкивает многих.

Большинство прошлых исследований касались раскрытия диагноза только в узких сферах, например, в профессиональной среде. Новая работа решила посмотреть на шире — как себя чувствуют взрослые, получившие диагноз за последние 10 лет и как они ведут себя на «обыденном» уровне.

Учёные из Шеффилдского и Кардиффского университетов провели 12 глубинных интервью с аутистами разного возраста, гендера и жизненного опыта, проанализировали их рассказы и выделили четыре ключевых темы: зачем раскрывать диагноз, как к этому подходить, как влияет восприятие окружающих и какую роль играет принятие и сообщество.

Выяснилось, что раскрытие диагноза — это не одноразовый шаг, а постоянный внутренний и внешний процесс, который зависит от обстановки, отношений, личной готовности. Одни делали это ради рабочей, медицинской или социальной поддержки. Другие считали, что без подстройки масок легче быть собой и строить искренние отношения. Для некоторых открытость становилась способом защищать права других аутистов и расширять кругозор окружающих.

Многие делились этим только с самыми близкими, а некоторые начали обсуждать возможный диагноз ещё до его подтверждения – сначала с семьёй или друзьями. Бывали и ситуации, когда именно это сделало сам диагноз проще для принятия.

Но чаще всего реакция окружающих была негативной. Некоторые сталкивались с недоверием: «Да ты не похож на аутиста!» или «Это придумано». После такого люди начинали сомневаться в себе, им казалось, что диагноз поставлен ошибочно. Это связано с мифами — будто аутизм бывает только у мужчин, одиноких и явно страдающих людей. В результате тем, кому диагностировали аутизм позже и без очевидных «хаpaктерных признаков», приходилось сложнее.

Решение раскрыться основывалось на оценке потенциальной пользы и рисков. Если казалось, что поддержка будет реальной — информацию раскрывали. Если ожидали осуждение, дискриминацию или равнодушие — говорили частично или не говорили вовсе.

Многие выбрали тактику «частичного раскрытия»: говорили о своих особенностях — например, чувствительности к шуму или сложности в общении — не упоминая сам диагноз. Это позволяло просить о поблажках, не навлекая на себя клеймо. Другие рассказывали только самым доверенным или в среде, где принято уважать особенности каждого (например, там, где ценится нейроразнообразие).

Напротив, отрицательный опыт в учебе, медицине или работе заставлял некоторых закрываться от окружающих. Эмоциональная цена раскрытия — ещё одна тема. Многие устали постоянно объяснять окружающим, сталкивались с разрывом между искренностью и страхом потерять отношения или быть осуждённым. Иногда даже родственники реагировали болезненно — через чувство вины или отрицание.

Но были и положительные стороны: раскрытие, поддержанное доброжелательностью, могло укрепить связь с окружающими. Благодаря этому люди находили сообщества, где их принимали и поддерживали — как в интернете, так и в реальной жизни. Иногда откровенность одного человека помогала другим понять себя или пересмотреть свои взгляды на аутизм.

Исследование подчёркивает: после диагноза взрослым нужна помощь, как именно рассказывать о нём и организовать поддержку. Клиникам стоит делать обсуждение этой темы частью стандартного ухода после диагностики, например, советовать, с кем начинать разговор, как его вести и как справляться с реакциями. Группы взаимопомощи, индивидуальные консультации и доступ к сообществу названы участниками крайне полезными.

Учёные подчеркивают: нельзя всю работу по просвещению наваливать на аутистов. Пока одних вдохновляет активизм, других и близко не радует мысль, что им всю жизнь придётся быть «ходячими памятками». Работодатели, сервисы и всё общество должны сами повышать уровень понимания аутизма.

Исследование «Am I gonna regret this? The experiences of diagnostic disclosure in autistic adults» написали Шина К. Ау-Юнг, Меган Фрит и Эндрю Р. Томпсон. Среди ограничений — небольшой размер выборки (всего 12 участников), из-за чего выводы нельзя механически перенести на всех взрослых аутистов, а также неизбежная субъективность качественного анализа, где многое зависит от взгляда исследователя, а не сухих цифр.