Jesy Nelson habla del diagnóstico de sus hijas
Jesy Nelson, exintegrante del grupo británico de pop Little Mix, ha compartido una noticia dolorosa sobre la salud de sus hijas gemelas de ocho meses, Ocean Jade y Story Monroe. En un vídeo publicado el 4 de enero, la cantante, de 34 años, dijo que a las niñas les habían diagnosticado atrofia muscular espinal (AME) de tipo 1. Es una enfermedad genética rara que provoca el debilitamiento y la atrofia progresivos de los músculos.
En el vídeo, Nelson habla con franqueza: «Nos dijeron que probablemente nunca podrían caminar y que lo más probable es que no recuperasen la fuerza del cuello, así que quedarían discapacitadas. Lo mejor que podemos hacer ahora es proporcionarles tratamiento y esperar lo mejor». Jesy añade que, sin una terapia especializada, no podrán salvar a las niñas.
La AME es una enfermedad congénita relacionada con una alteración en la transmisión de señales de las células nerviosas a los músculos. Los primeros síntomas suelen aparecer durante los seis primeros meses de vida. Alrededor del 60 % de los casos corresponden al tipo 1 de AME, el más grave. No existe una cura completa para esta enfermedad, pero los métodos actuales, incluidos los tratamientos farmacológicos y de apoyo, ayudan a aliviar sus manifestaciones y a prolongar la vida de los pacientes.
Las niñas nacieron en mayo, en la semana 31 de embarazo, antes de tiempo. La causa fueron complicaciones durante la gestación de las llamadas gemelas monocoriales biamnióticas: comparten placenta, pero tienen sacos amnióticos separados. Tras el parto, la madre se enfrentó a enormes dificultades para cuidar de sus hijas: aparatos respiratorios permanentes y numerosos procedimientos que, según reconoció, «ninguna madre debería tener que hacer».
Otras celebridades también reaccionaron a la noticia: JoJo Siwa apoyó a la cantante en los comentarios.
Nelson decidió publicar el vídeo para advertir a otros padres sobre los síntomas de la enfermedad. Subrayó la importancia del diagnóstico precoz: entre los signos están no poder sostener la cabeza y el tronco sin apoyo, la postura de «ranita» (con las piernas muy separadas) y la respiración acelerada con el abdomen. Jesy anima a quienes sospechen que un niño pueda tener algo parecido a acudir urgentemente al médico: «Cuanto antes se empiece el tratamiento, más posibilidades tendrá el niño de disfrutar de una buena calidad de vida».
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Otra confesión pública más: Jesy Nelson interpreta cualquier papel menos el suyo. Esta vez, el de enfermera y madre heroica.
Una enfermedad rara convertida en argumento de cine social: atrofia muscular espinal de tipo 1. El diagnóstico sirve tanto para los niños como para atraer atención mediática. La gente corriente intenta salir adelante; las estrellas comparten vídeos.
Nelson reconoce, claro, que vive rodeada de aparatos, pero no se olvida de mencionar la relación causa-efecto: parto prematuro, riesgo y esa rara variedad de gemelas que comparten placenta.
Hasta el apoyo de las celebridades parece seguir un guion: JoJo Siwa deja un par de emojis, porque eso es importante en las redes sociales. Como enseñan los publicistas, si el dolor es público, quizá haya una oportunidad de salvar no solo a las tuyas, sino también a otros padres que hayan observado «esa postura rara» o «demasiada respiración abdominal».
La puesta en escena de la historia triste llega al límite: una madre convertida ya en profesional de los cuidados. «Tratar y esperar»: el lema de la televisión actual y de las madres jóvenes. ¿Lo entenderá alguien? ¿Salvará a alguien, o al menos atraerá un minuto de atención general a su propia página? Así es la vida: el dolor personal aparca junto a los «me gusta».
