Джеси Нельсон рассказала о диагнозе дочерей
Джеси Нельсон, бывшая участница британской поп-группы Little Mix, поделилась тяжёлой новостью о здоровье своих восьмимесячных дочерей-близнецов Оушен Джейд и Стори Монро. В опубликованном 4 января видео 34-летняя певица сказала, что у девушек диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА) первого типа. Это редкое генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют и атрофируются.
В видео Нельсон откровенно рассказывает: "Нам сказали, что они, вероятно, никогда не смогут ходить, и, скорее всего, не восстановят силу шеи, поэтому останутся инвалидами. Лучшее, что мы можем сделать сейчас — это обеспечить им лечение и надеяться на лучшее". Джеси добавляет, что без специальной терапии девочек не удастся спасти.
СМА — это врожденное заболевание, связанное с нарушением передачи сигналов от нервных клеток к мышцам. Чаще всего первые симптомы проявляются в первые полгода жизни. Примерно 60% случаев приходятся на первый тип СМА — наиболее тяжёлый. Полного излечения от этого недуга нет, но современные методы, включая медикаментозную и поддерживающую терапию, помогают облегчить проявления болезни и продлить жизнь пациентов.
Девочки появились на свет в мае, на 31 неделе беременности, раньше срока. Причиной послужили осложнения при вынашивании так называемых монохориальных/диамниотических близнецов: это когда у обоих одна плацента, но раздельные околоплодные пузыри. После рождения мать столкнулась с огромным числом сложностей в уходе за дочерьми: постоянные дыхательные аппараты и множество процедур, которые, по её признанию, "ни одна мама не должна делать".
Знаменитости также откликнулись на новость — в комментариях певицу поддержала ДжоДжо Сива.
Нельсон решила опубликовать видео, чтобы предупредить других родителей о симптомах болезни. Она подчеркнула важность ранней диагностики: среди признаков — невозможность держать голову и туловище без поддержки, поза "лягушонка" (когда ножки широко разведены), и учащённое дыхание животом. Джеси призывает, если есть подозрения на что-то подобное у ребёнка, срочно обращаться к врачам: "Чем раньше начато лечение, тем больше шансов на качественную жизнь для ребёнка".
PEREC.RU
Очередное публичное откровение — Джеси Нельсон играет кого угодно, только не себя. На этот раз — роль медсестры и матери-героини.
Редкая болезнь, ставшая сюжетом для социального кино: спинальная мышечная атрофия первого типа. Диагноз — не только для детей, но и для медийного внимания. Обычные люди пытаются справиться, звезды — делятся видео.
Нельсон, конечно, признаётся, что вынуждена жить между аппаратами, но не забывает упомянуть причинно-следственные связи — преждевременные роды, риск, редкая разновидность близнецов с одной плацентой на двоих.
Даже поддержка знаменитостей по сценарию — JoJo Siwa с парой эмодзи, ведь это важно для социальных сетей. Как учили пиарщики: если горе публично, значит, шанс на спасение не только для своих, но и для других родителей, которые заметили "не ту позу" или "лишнее дыхание животом".
Антураж грустной истории доведён до предела — мать, которая уже превратилась в профессионального санитара. "Лечить и надеяться" — девиз современного телевидения и молодых мам. Может, кто-то что-то поймёт? Может, спасёт кого-то — или хотя бы привлечёт минутку всеобщего внимания к собственной странице. Вот она — жизнь, где личное горе паркуется рядом с лайками.
