
Jesy Nelson, exintegrante del grupo británico Little Mix, se ha encontrado ante una situación que pone los pelos de punta hasta a quienes no temen a nada. Durante la noche, robaron un Land Rover Defender negro del aparcamiento de su casa en Brentwood, en el condado de Essex. Ya es desagradable, pero hay algo peor: en el coche estaba el equipo médico vital para sus hijas pequeñas. Las niñas, Ocean Jade y Story Monroe, tienen diagnosticada atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética rara que provoca la atrofia progresiva de los músculos de todo el cuerpo. En Rusia se la conoce más comúnmente como atrofia espinal de Werdnig-Hoffmann, una de las formas más graves.
Nelson lanzó un llamamiento público para pedir ayuda, porque necesita cada día el equipo que se llevaron en el coche robado. En enero ya había contado lo duros que habían sido los últimos meses: pruebas interminables, consultas y el diagnóstico de «AME de tipo 1». En esta forma se ven afectados todos los músculos, desde los de las piernas y los brazos hasta los que intervienen en la respiración y la deglución. Las niñas comen mal y apenas mueven las piernas. Los médicos del Great Ormond Street Hospital les advirtieron con franqueza de que probablemente nunca podrán caminar y de que también es poco probable que recuperen la fuerza en los músculos del cuello. En otras palabras, les espera una vida con una discapacidad grave.
En abril, Jesy recibió al menos un motivo para aliviarse: las autoridades británicas adelantaron el inicio del cribado de la AME en recién nacidos de 2027 a octubre de este año. Eso significa que miles de bebés podrán conocer antes el diagnóstico y recibir ayuda a tiempo. Subrayó que es importante conseguir que la prueba del talón, un análisis neonatal rutinario, esté disponible para todos los niños.
Según la organización benéfica SMA UK, en 2024 nacieron en el país 47 niños con este diagnóstico. Además, aproximadamente una de cada 40 personas es portadora del gen que puede causar la enfermedad.
Recordemos que Nelson dejó Little Mix en 2020, explicando que participar en el grupo había perjudicado gravemente su salud mental. Más tarde inició su carrera en solitario con los temas Boyz y Bad Thing.
Ahora se ve obligada a buscar el coche robado y el equipo vital del que depende el estado de sus hijas. Y a confiar en que aún quede en algún lugar del horizonte gente capaz de devolver lo que se llevaron.
La historia del robo del coche de Jesy Nelson parece una vieja tragicomedia inglesa. Sobre el papel, todo está claro: una madre con dos hijas gravemente enfermas se ha quedado sin el vehículo que llevaba su equipo médico. Pero alrededor hay niebla de palabras, emociones e insinuaciones, como si no fuera una noticia, sino una escena de una obra sobre la estupidez humana.
Una estrella del pop pide ayuda al público y se presenta como un gesto natural. Aunque en estos casos suele aparecer la coincidencia: justo cuando hace falta, surge un «testigo» casualmente relacionado que sabe adónde ha ido a parar el todoterreno caro. Aquí, en cambio, hay silencio, que Jesy intenta llenar con sus stories.
Médicos, diagnósticos, pronósticos: todo es sombrío y sincero. Pero, en cuanto se habla de decisiones del Gobierno, las cosas empiezan a moverse. De pronto adelantan un par de años el cribado de la AME, como si alguien de arriba hubiera comprendido que la lentitud queda mal al lado de una celebridad llorando. Nadie lo dice abiertamente, pero el tono sugiere que el cambio no se produjo por sí solo.
De fondo sigue presente su salida de Little Mix: la vieja historia de cómo la industria exprime a los artistas hasta dejarlos secos y luego se sorprende de que se les resquebraje la cabeza. A ese equipaje se le suman ahora nuevas desgracias, y todo parece indicar que la vida ha decidido pasarle la apisonadora por encima a Nelson para ponerla a prueba.
Y el coche robado sigue siendo un símbolo de toda la situación. Reluciente, caro, cargado de aparatos necesarios y desaparecido en la oscuridad. Una buena metáfora de cómo funcionan los mecanismos de ayuda y apoyo: parece que existen, pero intenta encontrarlos cuando de verdad los necesitas.