Autismo y el precio de la desigualdad
Un estudio publicado en JAMA Network Open ha mostrado que la esperanza media de vida al nacer de las personas con autismo cubiertas por Medicaid, el seguro médico de Estados Unidos, es de 64,9 años. Son 5,6 años menos que entre todos los beneficiarios de Medicaid y 13,8 años menos que en el conjunto de la población estadounidense.
El autismo es una condición del desarrollo que dura toda la vida e influye en la comunicación, el aprendizaje y la interacción con el entorno. Sus manifestaciones varían mucho: algunas personas necesitan poco apoyo y otras requieren ayuda constante. Antes, los estudios se centraban más en las causas del autismo, el diagnóstico infantil y la educación. Ahora, los investigadores estudian cada vez más la salud y la calidad de vida de los adultos autistas.
El estudio fue realizado por Guohua Li, profesor de Epidemiología y Anestesiología en el Columbia University Irving Medical Center, y sus colegas. Analizaron datos nacionales de Medicaid y los cotejaron con el National Death Index, una base de datos centralizada sobre defunciones. La muestra incluyó a 2.048.046 beneficiarios de Medicaid con diagnóstico de autismo, procedentes de los 50 estados y del Distrito de Columbia, entre 2000 y 2020. Alrededor del 76 % eran hombres y aproximadamente el 24 %, mujeres.
Para calcular la esperanza de vida, utilizaron tablas de mortalidad que permiten estimar la media a partir de las tasas de mortalidad por edad. En 2010, los investigadores también compararon las causas de muerte de los beneficiarios autistas de Medicaid con las de todos los participantes en el programa.
La esperanza de vida media fue de 64,6 años para los hombres autistas y de 65 para las mujeres. Las cifras absolutas son casi iguales, pero la brecha respecto al conjunto de la población estadounidense resultó mayor para las mujeres: las mujeres autistas perdían alrededor de 16 años de esperanza de vida frente a las estadounidenses en general, mientras que los hombres perdían 11,6 años frente a los estadounidenses en general.
Entre principios de la década de 2000 y finales de la de 2010, la cifra aumentó ligeramente, de 63,9 a 65,6 años. Sin embargo, en 2020, el primer año de la pandemia de COVID-19, la esperanza de vida de los beneficiarios autistas de Medicaid cayó 4,1 años respecto al quinquenio anterior. Según Li, el impacto de la pandemia en este grupo fue aproximadamente el doble que en la población general.
El riesgo general de muerte entre los beneficiarios autistas de Medicaid fue un 44 % superior al de todos los participantes de Medicaid. No se debió a una sola causa, sino a una combinación de enfermedades y accidentes. Las muertes por gripe fueron más de diez veces más frecuentes de lo esperado; las debidas a desnutrición, 7,5 veces más; y las neumonías causadas por la entrada de comida o líquido en las vías respiratorias, casi siete veces más. Las muertes por ahogamiento se produjeron con una frecuencia más de tres veces superior.
Los investigadores relacionan algunos de estos riesgos con causas potencialmente evitables: atención médica insuficiente, abandono, maltrato, pobreza y una capacidad limitada para cuidar de uno mismo. Entre las medidas necesarias señalan la prevención de infecciones, la evaluación de la nutrición, la detección temprana de problemas de salud y la seguridad en casa y cerca del agua.
Los autores advierten que los resultados no pueden extrapolarse automáticamente a todas las personas autistas de Estados Unidos. Medicaid está destinada principalmente a personas con ingresos bajos o discapacidad, por lo que sus beneficiarios pueden tener síntomas más graves y menos recursos que quienes cuentan con un seguro privado. Además, la muestra era desproporcionadamente joven y masculina. Aunque los investigadores tuvieron en cuenta la edad y el sexo en sus cálculos, no pudieron descartar por completo la influencia de otros factores.
Guohua Li considera que el objetivo a largo plazo es reducir la brecha mediante apoyo social, servicios a domicilio y en la comunidad, y una atención médica más accesible y especializada. El artículo «Autism Spectrum Disorder and Life Expectancy Among Medicaid Beneficiaries» fue escrito por Guohua Li, Carolyn G. DiGuiseppi, Ashley Blanchard, Matthew T. Russell y Caleb Ing.
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El estudio de Guohua Li y sus colegas, publicado en JAMA Network Open, evaluó por primera vez la esperanza de vida de las personas con trastorno del espectro autista que reciben Medicaid en Estados Unidos. Para ello, los investigadores combinaron registros nacionales de Medicaid con el National Death Index, una base de datos centralizada de defunciones registradas. El análisis abarcó a 2.048.046 beneficiarios de Medicaid con diagnóstico de autismo, de los 50 estados y del Distrito de Columbia, entre 2000 y 2020.
La esperanza de vida al nacer de este grupo fue de 64,9 años. Era 5,6 años menor que la de todos los beneficiarios de Medicaid y 13,8 años menor que la del conjunto de la población estadounidense. La cifra fue de 64,6 años para los hombres con autismo y de 65 para las mujeres. Como la esperanza de vida media de las mujeres es mayor en la población general, la brecha relativa fue más amplia para las mujeres autistas: alrededor de 16 años, frente a 11,6 años para los hombres autistas.
A principios de la década de 2000, la cifra era de 63,9 años; a finales de la de 2010 había subido a 65,6. En 2020, el primer año de la pandemia de COVID-19, la esperanza de vida de los beneficiarios autistas de Medicaid cayó 4,1 años respecto al quinquenio anterior. El investigador Guohua Li señaló que el impacto de la pandemia en este grupo fue aproximadamente el doble que en la población general.
El riesgo general de muerte entre los participantes autistas de Medicaid fue un 44 % superior al del conjunto de beneficiarios del programa. Los mayores aumentos se registraron en causas de muerte algunas de las cuales podrían prevenirse: las muertes por gripe superaron en más de diez veces el nivel esperado; las debidas a desnutrición, en 7,5 veces; y las neumonías tras la entrada de comida o líquido en las vías respiratorias, casi en siete veces. Las muertes por ahogamiento fueron más de tres veces más frecuentes.
Los autores relacionan estos riesgos con una combinación de factores médicos y sociales: prevención insuficiente, pobreza, abandono, posible maltrato y una capacidad limitada para cuidar de uno mismo. Consideran necesarias una mejor prevención de las infecciones, evaluaciones periódicas de la nutrición, el seguimiento de las enfermedades crónicas y medidas de seguridad, incluida la prevención de ahogamientos.
Los resultados tienen limitaciones. Medicaid está destinada sobre todo a personas con ingresos bajos o discapacidad, por lo que sus beneficiarios pueden presentar manifestaciones más graves del autismo y disponer de menos recursos que quienes tienen un seguro privado. Además, la muestra era desproporcionadamente joven y masculina. Los investigadores tuvieron en cuenta la edad y el sexo, pero no pudieron descartar por completo la influencia de otros factores. Por tanto, los 64,9 años no pueden considerarse automáticamente la esperanza de vida de todas las personas autistas de Estados Unidos.
Aun así, el trabajo muestra la magnitud de la desigualdad y la necesidad de apoyo durante toda la vida, y no solo en la infancia. Entre las medidas propuestas figuran la asistencia social, los servicios a domicilio y en la comunidad, una atención médica especializada y accesible, la prevención de infecciones, el control de la nutrición y la reducción del riesgo de accidentes.
