Жизнь аутизма на Reddit: что говорят сами участники?

Масштабное исследование публикаций на Reddit открыло, как люди с аутизмом и их близкие используют эту площадку для описания своего опыта, поддержки друг друга и пересмотра стереотипов. Учёные проанализировали сотни тысяч сообщений с 2009 по 2023 годы, выявив главные темы обсуждений: проблемы с отношениями, эмоциями, повседневной рутиной, а также размышления об идентичности, устойчивости и сообществах.

Аутизм — нейроразвивающее состояние, при котором мышление, общение и поведение отличаются от принятых в обществе норм. Классическая медицина часто рассматривает эти особенности как недостатки, тогда как сами аутисты и сообщества считают такой взгляд ошибочным: дело не в «дефекте», а во «встречном ветре» между устройством их мозга и требованиями общества.

Уникальность нового исследования в том, что оно сфокусировано не на лабораторных интервью, а на свободном общении — в анонимных постах Reddit. Здесь люди более откровенны, чем в опросах врачей. Reddit особенно интересен: его длинные посты дают место для глубокого размышления.

Для анализа использовали метод машинного обучения BERTopic — он не просто смотрит на частотность слов, а «понимает», о чём болтают люди. В крупнейшем разделе r/autism учёные изучили 174 102 сообщений. Самая частая тема — избирательность в еде из-за сенсорной чувствительности (запахи, текстуры), а также «маскировка» — попытки прятать свои особенности, чтобы влиться в социум, и связанный эмоциональный стресс.

Публикации демонстрируют, как сложно разграничить настоящее «я» и «выученное» поведение. Встречаются описания разочарования из-за общества и облегчения, когда можно быть собой среди «своих». Часто обсуждают стимминг (например, хлопки руками) и сложности с дружбой или романтическими отношениями: страх признаться, стеснение, сложности в долгосрочном общении.

В анализе 15 других разделов Reddit (более 291 тыс. постов) темы похожи: диагностика, опыт медикаментов, воспитание детей с аутизмом. Много исповедей о сложностях поздней постановки диагноза, особенно когда с детства приходилось «маскироваться». Здесь говорят о смутной идентичности, чувстве утраты и попытках пересмотреть прошлое.

Интересно, что частой темой оказалась музыка — люди описывают мощную эмоциональную связь с песнями, привычку слушать их по кругу. Этот мотив часто связывается в литературе с негативом, но для аутистов это способ справиться со стрессом.

Неожиданно значимой оказалась тема животных: участники пишут о близкой связи с питомцами как о стабилизирующем факторе — то, чего не всегда могут дать люди.

Главный вывод: аутизм — не столько набор проблем, сколько отличия, сталкивающиеся с жёсткими ожиданиями общества. Да, люди пишут о трудностях, но подчеркивают и творчество, устойчивость, чувство локтя. Reddit становится важным источником самоорганизованной поддержки — здесь можно поговорить без фильтров и ролевых игр.

Конечно, у исследования есть ограничения: нельзя однозначно понять, кто именно автор — сам аутист, родитель или интересующийся сторонний, ведь платформа анонимна. Не изучались ветки с комментариями, а некоторые посты оказались настолько индивидуальны, что не вписались ни в одну тему. Кроме того, работа велась только на английском языке.

Учёные надеются в будущем соединить данные соцсетей с результатами клинических исследований, чтобы помощь людям с аутизмом была не «сверху», а на языке настоящих, живых потребностей. Авторы работы: Seraphina Fong, Alessandro Carollo, Giacomo Vivanti, Daniel S. Messinger, Dagmara Dimitriou и Gianluca Esposito.