Аутизм через интернет: неправда или провал самоотчетов?
Новое исследование, опубликованное в журнале Nature Mental Health, показывает, что взрослые, которые сообщают о высоком уровне аутичных черт через онлайн-опросы, могут не отражать те же социальные поведения или клинические профили, что и те, кому официально поставлен диагноз аутизма. Несмотря на то, что обе группы могут казаться схожими на бумаге, исследование выявило значимые различия в их социальных взаимодействиях, симптомах психического здоровья и восприятии других во время социальных заданий. Эти выводы ставят под сомнение широкое использование самоотчетных опросов в онлайн-исследованиях аутизма и подчеркивают важность диагностики, проведенной квалифицированными специалистами.
Исследователи под руководством команды из Иканской школы медицины в Маунт-Синай были мотивированы растущей тенденцией в психиатрических исследованиях: переходом к крупномасштабным, веб-ориентированным исследованиям. Онлайн-платформы, такие как Prolific, позволяют исследователям быстро и недорого собирать данные от тысяч людей. Хотя этот подход имеет очевидные преимущества с точки зрения масштаба и доступности, он часто основывается исключительно на самописных описаниях участников своих черт и симптомов психического здоровья.
«Позволяя людям участвовать в исследованиях удаленно и анонимно, онлайн-исследования снимают множество бремен, связанных с личным участием, и позволяют исследователям быстро набирать большие выборки. Однако, по мере того как онлайн-исследования становятся все более популярными в психиатрических исследованиях, крайне важно оценивать их ограничения», — говорят авторы исследования Сара М. Банккер, которая в настоящее время является постдокторантом в NYU Langone, и Ксиаоси Гу, доцент и директор Центра компьютерной психиатрии в Иканской школе медицины при Маунт-Синай.
«Примечательно, что анонимные онлайн-исследования обычно полагаются на самоотчет для измерения симптомов и выявления участников с определенными психиатрическими и нейроразвивающими расстройствами. Без дополнительного контекста клинической оценки самоотчетные симптомы могут быть ограничены в своей способности отразить переживания и диагнозы людей, которые испытывают трудности с описанием своих эмоций и проблем – среди них многие аутичные индивиды. Наша задача заключалась в том, чтобы оценить, показывают ли аутичные участники, определенные через онлайн-самоотчетные симптомы, похожие профили на тех, кто был идентифицирован с помощью клинической оценки в личной беседе.»
Исследователи сравнили три группы взрослых. Одна группа состояла из 56 человек, которым был поставлен диагноз аутизма после прохождения личной клинической оценки. Вторая группа состояла из 56 людей, набранных онлайн, которые сообщили о высоком уровне аутичных черт с помощью стандартного опроса. Третья группа, также набранная онлайн, сообщила о низком уровне аутичных черт и служила для сравнения. Все участники были сопоставлены по возрасту и полу для обеспечения справедливых сравнений.
В исследовании использовалась смесь анкет и интерактивных заданий. Все участники заполнили Анкету по широкому фенотипу аутизма, которая измеряет характеристики, часто связанные с аутизмом, включая социальные затруднения и ригидное поведение. Группа, проходившая личную оценку, также прошла клинические интервью и стандартизированные оценки, проведенные квалифицированными специалистами.
Кроме того, все три группы участвовали в двух компьютерных заданиях, предназначенных для имитации социальных взаимодействий. Первое задание оценивало способность участника влиять на поведение виртуальных персонажей, чтобы получить вознаграждения, в то время как второе отслеживало их социальное принятие решений с течением времени, например, проявляли ли они тепло или дистанцировались от новых персонажей.
Результаты показали, что хотя группа с высокими чертами онлайн и группа с диагнозом аутизма в личной беседе сообщали о схожих уровнях аутичных черт, их профили различались по ключевым параметрам. Онлайн-группа с высокими аутичными чертами сообщила о большем количестве симптомов социальной тревожности и избегающего расстройства личности, чем клинически диагностированная группа. На самом деле, их психиатрические профили напоминали профили людей с социальной тревожностью, но не обязательно с аутизмом. Это предполагает, что некоторые люди, у которых высокий балл по вопросам о чертах аутизма в общей популяции, могут на самом деле описывать другой тип социальной борьбы, основанной больше на тревожности, чем на аутизме.
Одним из самых ярких выводов стало сравнение между самоотчетом и клинической оценкой. Среди участников с подтвержденным диагнозом аутизма не было значимой связи между тем, как они оценивали свои собственные симптомы, и тем, как их оценили клиницисты. Это справедливо для обеих основных областей аутизма: ригидного поведения и социальной коммуникации. Два типа измерений, похоже, захватывали разные аспекты состояния — одно отражало внутренний опыт, а другое сосредотачивалось на наблюдаемом поведении.
«Нас удивило, что для взрослых с подтвержденным диагнозом аутизма (без сопутствующей интеллектуальной инвалидности) более высокие симптомы, оцениваемые клиницистами, не соответствуют более высоким самоотносимым симптомам», — рассказали Банккер и Гу изданию PsyPost. «Этот результат предполагает, что два измерения захватывают разные аспекты аутизма: в то время как самоотчетные оценки могут отражать внутренний опыт, оценки, проводимые клиницистами, могут фиксировать внешние проявления.»
Различия также проявились в том, как участники реагировали во время заданий на социальное взаимодействие. В первом задании, которое проверяло, могли ли участники влиять на виртуальных персонажей, соглашаясь или отказываясь от денежных предложений, группа с аутизмом в личной беседе продемонстрировала пониженную способность распознавать и использовать социальное влияние. Они отклоняли меньше высоких предложений и не изменяли свое поведение так, чтобы обеспечить лучшие будущие результаты. Они также сообщили о меньшей осведомленности о своей способности влиять на игру, что указывает на уменьшенное восприятие социального контроля.
Напротив, как группа с высокими чертами, так и группа с низкими чертами онлайн действовали схоже на этом задании и демонстрировали больше осознания их влияния. Это указывает на ключевое различие: в то время как лица в обеих онлайн-группах могут делить внутренние чувства социальных трудностей, их внешнее поведение в социальных контекстах не сопоставимо с социальными различиями, наблюдаемыми у людей с клиническим диагнозом аутизма.
Во втором задании, которое включало выбор способа взаимодействия с разными персонажами во время имитации рассказа, группа с аутизмом в личной беседе снова показала уникальные шаблоны. Они были менее склонны выбирать дружелюбные или аффилиативные реакции, даже когда их самоотносимые чувства к персонажам были схожи с чувствами онлайн-группы с высоким уровнем черт. Этот разрыв между внутренним отношением и внешним поведением был специфичен для клинически диагностированной группы, предполагая, что их социальное поведение было в большей степени связано с их состоянием, чем с их чувствами или намерениями.
«Несмотря на схожие высокие уровни самоотчетных аутичных черт, взрослые, набранные онлайн (без самодиагностики расстройства аутистического спектра) и те, кто был набран лично (с подтвержденным диагнозом расстройства аутистического спектра полученным через клиническую оценку), демонстрируют разные психиатрические профили и тенденции во время имитированных социальных взаимодействий, что предполагает, что они могут представлять разные группы», — объяснили Банккер и Гу.
«Наши результаты подтверждают, что без дополнительной информации (например, информации о диагнозе, собранной квалифицированными специалистами) самоотчетные опросы о симптомах могут не быть достаточными для выявления или формирования представительных выводов о некоторых диагнозах, включая расстройство аутистического спектра. Эта работа подчеркивает важное различие между диагнозами и чертами и предостерегает от потенциальных предположений, которые могут возникнуть о одной группе на основании результатов исследования, проведенного в другой.»
Это важно не только для исследований, но и для клинической помощи. Если онлайн-исследования используются для формирования понимания аутизма или для разработки интервенций, важно, чтобы участники действительно отражали ту популяцию, которую исследование стремится помочь. В противном случае существует риск создания методов или политик, которые неэффективны — или даже неуместны — для тех, кто клинически диагностирован с аутизмом.
«Этот вывод также интересен, если учесть растущее использование онлайн-платформ психического здоровья, где оценка клинициста не всегда доступна, а степень симптомов (и улучшение) зависит исключительно от самоотчета», — заметили исследователи. «Наши выводы предполагают, что такой подход может потребовать пересмотра и сравнения с оценками/рейтинговыми оценками человека-клинициста.»
Но исследователи также осторожно отметили, что самоотчеты все еще играют важную роль. Они являются ценными инструментами для понимания того, как отдельные люди испытывают свои собственные проблемы. Фактически, самоотчеты могут предоставить информацию, которую клиницисты могут упустить, особенно когда речь идет о внутренних состояниях, таких как тревожность или депрессия.
«Хотя наши выводы подчеркивают несоответствия между самоотчитанными и оцененными клиницистами симптомами, они не умаляют ценности самоотчетных опросов в исследовании аутизма», — говорят Банккер и Гу. «На самом деле, самоотчеты имеют решающее значение для понимания переживаний отдельных людей, внутреннего страдания и общего благополучия. Они также наделяют лиц с личным опытом возможностью формировать нарративы о своем состоянии и помогают оспаривать неточные предположения о причинах, стоящих за аутистическими поведениями. Вместо того, чтобы отклонять личные перспективы, наши результаты подчеркивают осторожность для исследователей в полагании исключительно на самоотчетные меры симптомов при определении или обобщении диагностических групп.»
Исследование «Фенотипическое расхождение между людьми с самоотчетными аутичными чертами и клинически подтвержденным аутизмом» было написано Сарой М. Банккер, Майлзом Харрингтоном, Мэттью Шафером, Сужун На, Мэттью Хефлином, Сарой Баркли, Джейденом Трейвиком, Арабеллой У. Петерс, Абигейл А. Тинакаран, Даниэлой Шиллер, Дженнифер Х. Фосс-Фиг и Ксиаоси Гу.